Wie ben ik

Let the beat

go on

Coaching & Begeleiding

van mensen met een hartziekte

Klik rechtsboven voor meer video's

Op mijn dertiende ontdekten we bij toeval dat ik ben geboren met de hartafwijking hypertrofische cardiomyopathie. Omdat ik, net als mijn moeder, last had van hoofdpijn, hartkloppingen, duizeligheid en moeheid, kregen we een gen-onderzoek, waaruit bleek dat we allebei de meest agressieve vorm van deze ziekte hebben. Het is een ziekte, waarbij de hartspier is verdikt, zodat de bloeduitstroom wordt belemmerd. Dat verloopt volstrekt willekeurig, ik kan daar zelf geen invloed op uitoefenen. Met dat al heb ik niet altijd een zorgeloos leven kunnen leiden, maar ik deed wel de dingen die ik graag wilde doen: ik heb kunnen studeren en ik had een goede baan bij de overheid. Mijn man en ik besloten dat het beter was om maar niet aan kinderen te beginnen. Niet alleen omdat een zwangerschap mijn toestand enorm kan verslechteren, maar ook omdat je kind 50% kans heeft deze ziekte te krijgen. Maar toen raakte ik in 2001 zwanger. Zomaar, dwars door de pil heen. En tot mijn verbazing was ik er zó blij mee. Het voelde zo verschrikkelijk goed dat een abortus voor mij onmogelijk was. Mijn man en ik hadden ook allebei heel sterk het gevoel dat het zo had moeten zijn, dat ons kind er gewoon móést komen. We hebben hem Anouar genoemd, dat is Arabisch voor ‘licht’ in het meervoud, en zo voelt het ook. Vóór zijn komst wist ik dat ik niet oud zou worden, maar nu hij er is, kan ik het leven niet meer loslaten. Hij is mijn inspiratiebron om alles uit het leven te halen, hoe klein en nietszeggend dat ook lijkt te zijn.

 

Na de bevalling kon ik niets, mijn ouders kwamen dagelijks langs om me te wassen en aan te kleden. Mijn man werkte vier dagen en daarvan was Anouar drie dagen bij mijn ouders. In het begin raakte ik ook heel vaak buiten bewustzijn, ook als ik met mijn baby’tje bezig was. Heel eng. Mijn gezondheid was in 2004 zo onstabiel en slecht dat de cardiologen In Nederland een screening voor de wachtlijst van een donorhart voorstelden. Op advies van één van hen ben ik voor een second opinion naar de Mayo Clinic in Rochester geweest. Daar adviseerden ze een ICD-pacemaker te implanteren en een combinatie van medicijnen te slikken. In april 2006 kreeg ik in het AMC ziekenhuis mijn eerste ICD-pacemaker en startte met de zorgvuldig samengestelde combinatie van bètablokkers, calciumantagonist, sprironolacton, diuretica, ACE-remmer en bloedverdunners. Dit begon zijn vruchten af te werpen. Ik kreeg meer energie, en ondanks dat ik niet meer kon werken vond ik mijn lotsbestemming in het schrijven. In 2010 verscheen mijn debuutroman

In Alles Eenzaam, twee jaar later volgde mijn autobiografie Openhartig. Dit boek gaat over mijn dagelijks leven als hartpatiënt. In 2016 verscheen de Engelstalige versie onder de naam Open-hearted, my life with cardiomyopathy & heart failure.

Ondanks mijn drastisch veranderde levensstijl ontwikkelde ik gaandeweg toch weer ritmestoornissen. Ook hier kreeg ik verschillende pillen voor. Het atriumfibrilleren werd echter steeds hardnekkiger en in 2012 was het zo erg dat ook de cardioversies niet meer hielpen. In augustus 2012 volgde een hybride maze-operatie. Dit is een semi openhartoperatie waarbij in beide boezems van het hart op kritische plaatsen littekens worden gemaakt om het boezemfibrilleren te onderdrukken. Na een intensief revalidatieproces begon ik me langzaam weer wat beter te voelen. Als vrijwilliger in het AMC ziekenhuis ben ik begonnen om mensen in hun ziekteproces te begeleiden en te ondersteunen. Mijn liefde voor mijn oude beroep van sociaal maatschappelijk werker kan ik hier helemaal in kwijt. Sinds 2013 ben ik werkzaam bij de Hart & Vaatgroep. Door de Nederlandse Hartstichting ben ik opgeleid tot trainer stressmanagement & mindfulness. Als lid van de diagnosegroep Hartfalen-Cardiomyopathie-Hartklepaandoeningen organiseer ik samen met anderen landelijke contact- en/of themadagen op dit gebied. Tevens schrijf ik de driemaandelijkse digitale nieuwsbrief en interview ik professionals op het gebied van de nieuwste ontwikkelingen en onderzoek op het gebied van hartziekte.

 

Ik ben niet gezond, maar ook niet alleen maar ziek.

 

Ik besef dat het hebben van een hartziekte mijn pad is. Ondanks de pijn, de frustratie en de machteloosheid omarm ik met liefde en compassie mijn haperende hart. Ik heb geleerd om met mijn beperkingen te leven en deze om te zetten in kracht. Als ik dat kan, dan kun jij dat ook!

 

Vanuit het hart,

Patricia Vlasman

 

Copyright © All rights reserved